Cartoline dall’Alzheimer, in viaggio con la valigia dei ricordi 

Scritto da il 15 marzo 2018

Cartoline dall'Alzheimer, in viaggio con la valigia dei ricordi

La valigia dei ricordi (foto Ied Milano) è stata sotto i riflettori oggi alla Milano Digital Week

Pubblicato il: 16/03/2018 12:57

Anna che sorride distesa su un prato, Anna che guarda fiera l’obiettivo con le mani sui fianchi in segno di sfida a una “vita difficile”. Germana a braccetto col marito, un amore nato in treno, galeotto uno scambio di pesche. Francesco, l’amore per gli animali e il mobile bar che mostrò a tutti le sue capacità di falegname, lui che dopo mille lavori si è perso, mentre le note della Callas lo accompagnavano verso la malattia. Leontina nelle foto di famiglia, mamma premurosa mai con le mani in mano, in due anni prigioniera del silenzio della mente. Sono cartoline dall’Alzheimer, vecchie istantanee in bianco e nero che tornano a raccontare le storie dei protagonisti. Qualcuno ha deciso di raccoglierle dentro una valigia parlante, la ‘Valigia dei ricordi’.

E’ questo il nome di un progetto sviluppato da studenti e docenti del corso triennale di Media design della Scuola di arti visive Ied (Istituto europeo di design) Milano, con i caregiver di pazienti colpiti da Alzheimer. Oggi questo laboratorio sulla memoria – ideato da Davide Sgalippa e Paolo Solcia, docenti Ied, con il centro diurno integrato ‘I Delfini’, e prodotto dalla Cooperativa Paloma 2000 – è tornato sotto i riflettori in occasione della Milano Digital Week, nell’ambito di una tavola rotonda su ‘Salute e benessere nell’era digitale’ che ha messo a confronto operatori ed esperti nel campo della promozione della salute e della prevenzione e il mondo della comunicazione e del digitale per favorire nuovi scambi e collaborazioni. “Poter ricordare alcuni momenti della vita di queste persone, prima che fossero malate, ha avuto come effetto quello di ridare loro dignità umana” oltre la malattia, racconta Solcia all’AdnKronos Salute, tirando le somme di un viaggio nelle memorie perdute, cominciato nel 2015 e vivo ancora adesso.

“Con Sgalippa siamo stati contattati dalla Cooperativa Paloma 2000 che si occupa di assistenza domiciliare a persone con disabilità. L’idea era di inventare un modo per comunicare e rendere visibili le loro attività – ripercorre Solcia – Abbiamo scelto il centro diurno integrato e l’assistenza ai malati di Alzheimer e ci siamo focalizzati sul tema del ricordo. Interagendo con esperti, innanzitutto con il Centro di neuropsicologia cognitiva dell’ospedale Niguarda, si è pensato di puntare il lavoro non sui malati, perché sarebbe stato complicato per noi che non siamo terapeuti, con il rischio di andare a sollecitare un punto critico, ma sui familiari“. Su chi, dunque, si prende cura giorno dopo giorno dei propri cari in lotta con la malattia che ruba i ricordi.

L’idea è stata di partire dalle fotografie. “Ci siamo incontrati diverse volte insieme a una psicologa e, proprio partendo dalle foto che ci hanno portato, abbiamo chiesto loro di raccontarci le storie che più gli piacevano, momenti di vita dei loro parenti ammalati. Abbiamo registrato le testimonianze e confezionato questi ricordi che sono diventati ‘cartoline parlanti’. Poi abbiamo preparato uno strumento fisico, una valigia, dentro cui c’è tutta la tecnologia anche se non si vede”. Si tratta di una videoinstallazione interattiva: scegliendo una foto e posizionandola all’interno della valigia si avvia il contributo video-sonoro del ricordo associato a quell’immagine. Una sorta di ‘jukebox’ dei ricordi. Ai contenuti si può accedere anche con smartphone e via web.

Solcia parla del percorso che ha portato al prodotto finale: “La nostra impressione, riguardo alla prima parte di questo lavoro curata direttamente con gli operatori in incontri di gruppo, è che questa esperienza abbia dato la possibilità alle persone coinvolte di condividere le problematiche vissute e di scoprirle comuni. Questo, per quanto ci hanno raccontato i protagonisti del laboratorio, ha portato un certo sollievo. L’Alzeheimer è una malattia molto complicata e faticosa anche per i caregiver“. Ma c’è anche un interesse artistico. “Agli studenti – dice Solcia – noi insegniamo a usare i media e, attraverso questi, a comunicare e a creare un ambito emozionale. Ci fa piacere che all’interno del percorso si sia riusciti a creare una profondità. C’è stato sicuramente un ritorno, mantenendo sempre una debita distinzione fra approccio artistico e terapeutico. Ci siamo resi conto che la modalità della compartecipazione, il sentirsi dentro un discorso, parte di un gruppo, funziona”.

Lo stesso progetto ha avuto uno sviluppo successivo, a fine 2017 con due studentesse di Psicologia clinica dell’università Cattolica, che “hanno realizzato altri incontri e cartoline all’interno del centro dell’Auxologico”. E c’è stata una conferma dell’importanza della compartecipazione. “E’ interessante notare come in questo caso loro abbiano optato per incontri più istituzionali e personali, non di gruppo. Una modalità che, ci hanno spiegato, non sembra aver portato un beneficio evidente a livello statistico – riferisce Solcia – Anche se le esperte hanno notato che non c’è stato un peggioramento della depressione dei caregiver, che è solitamente costante, ed è da intendere come un risultato positivo. Anche per noi che ci occupiamo della parte di editing, è stato più difficile lavorare i materiali non avendo vissuto quella parte di emozioni, fatta di sospiri e talvolta di lacrime, al di là dei racconti”.

La valigia dei ricordi resta un progetto in divenire, di fatto può ospitare cartoline all’infinito e sono già in cantiere nuove fasi (sta valutando un nuovo esperimento la Cattolica, e anche la Cooperativa Paloma 2000 vuole fare un’altra sessione con altri pazienti). Ma intanto “ha viaggiato parecchio, è stata in mostra due volte a Roma – spiega il docente Ied – e abbiamo già contatti con altri istituti che si occupano di Alzheimer, e con un centro di sperimentazione a Parma. Noi usiamo molto questo lavoro per lanciare un messaggio: c’è bisogno di essere coinvolti personalmente sulle cose per poterle poi raccontare e far passare le emozioni”.

Una linea che emerge anche dallo stile utilizzato per il progetto. “Abbiamo insistito sulla schiettezza delle testimonianze – racconta ancora l’esperto – Le registrazioni sono fatte insieme attorno a un tavolo. C’è il colpo di tosse, il rumore di una sedia che viene spostata, le pause. Sono aspetti che danno un senso di verità. Ci sembrava particolarmente importante. Non vuol dire che il risultato sia di basso profilo. E’ un po’ la differenza che cerchiamo di sottolineare: un’operazione fatta con tecnologie più ‘smart’ come Instagram non sarebbe stata la stessa cosa. C’è a monte il bisogno di un approccio autoriale. Nel pieno e totale rispetto delle persone, anche tu devi dire qualcosa, riuscire a mettere tutta la professionalità. Solo così ti senti parte di una cosa bella”.

Più in generale la morale è che “le tecnologie da sole non bastano. Sono uno strumento per dire qualcosa che puoi trovare solo quando ti immergi nelle realtà da raccontare. Dipende dunque da come le usi e per cosa. Il nostro approccio è quello di uscire da una fruizione puramente automatica, usare gli strumenti con senso critico. La competenza non è della tecnologia – conclude Solcia – te la dà l’informazione, lo studio, l’approfondimento, la vita”.


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