Malattie rare: Hht Onlus, ‘felici per visita Conte al Centro Gemelli Roma’  

Pubblicato da in data 21 Giugno 2019

Conte al Centro Hht Gemelli, 'felici per sua visita'

(Foto Associazione Hht Onlus)

Pubblicato il: 22/06/2019 14:40

E’ una malattia rara dal nome complesso, Teleangiectasia emorragica ereditaria o Hht, ma la sua manifestazione più comune, il sanguinamento del naso, non può passare inosservata. Giovedì scorso i medici e i pazienti del Centro diagnostico terapeutico assistenziale per la Telengectasia emorragica ereditaria (Hht), della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma, hanno ricevuto la visita del premier Giuseppe Conte che si è informato sul lavoro e sulle attività, concedendosi anche per una foto con la maglia dell’Associazione Hht Onlus. Il presidente del Consiglio, che era nella struttura romana per l’inaugurazione della prima Biobanca per la ricerca sulla Sla, ha trovato il tempo per un ‘passaggio’ anche nel centro Hht.

“Siamo veramente felici di questa visita che dimostra la vicinanza e l’attenzione delle istituzioni nei confronti dei pazienti affetti da teleangectasia emorragica ereditaria, più semplicemente conosciuta mediante l’acronimo Hht – sottolinea all’Adnkronos Salute Fabrizio Montanari, vice presidente dell’Hht Onlus – Il Pdta inaugurato tre anni fa presso al Gemelli Irccs, dopo anni di stretta collaborazione con i medici del Policlinico Gemelli (Giulio Cesare Passali, Eleonora Gaetani, Maria Elena Riccioni e Annalisa Tortora) è stato un passo fondamentale che speriamo possa essere potenziato dando così modo al centro di accrescersi ulteriormente a beneficio di noi pazienti”. Il Centro Hht è ospitato nel Cemad, il Centro malattie apparato digerente diretto da Antonio Gasbarrini.

“Il premier Conte è passato e ha visitato i locali del Cemad per vedere e conoscere la realtà del nostro percorso clinico diagnostico assistenziale di malattie rare”, racconta Giulio Cesare Passali, coordinatore del Centro Hht e pioniere al Gemelli nella gestione di questi pazienti.

“La teleangiectasia emorragica ereditaria o Hht – spiega Passali – è una malattia genetica a trasmissione autosomica dominante che comporta una angiogenesi alterata. Ovvero, si ha una formazione dei vasi in maniera alterata e questo comporta una loro maggiore fragilità e un facile sanguinamento a livello cutaneo, mucosale e a livello degli organi interni. L’epifenomeno più evidente e presente nel 70% dei pazienti è l’epistassi ovvero il sanguinamento del naso. E’ una patologia che va seguita da un gruppo multidisciplinare come il nostro”. Al Centro Hht del Gemelli, uno dei più importanti in Italia, vengono seguiti oltre 150 pazienti, l’incindenza della malattia è di 1 su 5000 abitanti, in Italia sono stati diagnosticati circa 1500 pazienti “ma questa malattia è ancora poco conosciuta e anche poco diagnosticata”, sottolinea Passali.

“L’appartenenza ad un centro clinico universitario permette di svolgere ricerche cliniche e di medicina di base, di proporre corsi di formazione per medici generici e specialisti atti ad ottenere una più efficace collaborazione con i presidi del territorio, infine di raggiungere quel quasi 90% di affetti non ancora diagnosticati. Vorrei sensibilizzare i colleghi otorinolaringoiatri – aggiunge Passali – alla gestione ottimale di questi pazienti e all’invio ai centri di riferimento del territorio che in Italia coprono Nord Sud e adesso anche il centro Italia”.

Al Centro Hht del Gemelli “ci avvaliamo di una serie di medici specialisti, psicologi e dell’aiuto degli specializzandi, che fanno consulenze a seconda del profilo del paziente. La maggior parte di chi soffre di Hht ha delle manifestazioni di tipo emorragico, cioè banalmente tendono a sanguinare più facilmente degli altri. Ciò può accadere in modo manifesto, oppure in modo subdolo e pertanto pericoloso – evidenzia Eleonora Gaetani, uno dei medici che coordina il percorso Hht del Policlinico – Oggi sappiamo molto bene che contrastare uno stato anemico cronico in fase precoce nei pazienti con Hht, rallenta la progressione del danno cardiaco, previene i disturbi dell’umore e in generale molto semplicemente fa stare meglio e fa lavorare tutto l’organismo in modo più fisiologico. Il nostro ambulatorio infusionale accoglie tutte le settimane pazienti con Hht anemici, in cui somministrare il ferro per bocca non è sufficiente”.

“Questo ‘giovane’ gruppo di medici ha portato quest’anno la propria esperienza clinica e scientifica al recentissimo congresso internazionale (13th HHT International Scientific Conference) di Porto Rico, rappresentando il nostro Paese e rendendoci oltremodo orgogliosi”, conclude Fabrizio Montanari.


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