‘Il gene maledetto’ della fibrosi cistica raccontato in un libro  

'Il gene maledetto' della fibrosi cistica raccontato in un libro

Copertina ‘Il gene maledetto’

Pubblicato il: 21/12/2019 12:13

Una mutazione di un pezzetto di Dna, il gene CF che codifica per una proteina che funziona da canale per il cloro, provoca la patologia di cui è affetto Lorenzo: la fibrosi cistica. A raccontare del suo ‘gene maledetto’ e della malattia che lo ha tormentato per tutta la vita e lo ha ucciso a soli 27 anni, è lo stesso giovane protagonista, e lo fa da morto. “Mi chiamo Lorenzo, anzi mi chiamavo: sono morto a soli 27 anni di fibrosi cistica, una malattia ereditaria che non perdona”, si legge nell’incipit di ‘Il gene maledetto’ (Intrecci Edizioni), firmato da Rosaria Patrone.

“È lui stesso – spiega Patrone – a raccontarci della sua fame d’aria, dei suoi polmoni ostruiti da muco denso, che solo una sfiancante fisioterapia riesce a liberare e di lunghe degenze in ospedale. Ci racconta anche delle pillole che ingoia più volte al giorno per sopperire a una grave insufficienza pancreatica e di quelle che prende per contenere l’infezione batterica polmonare cronica che lo tormenta da sempre: due manifestazioni della malattia che ne mostrano tutta la complessità e la gravità”.

Nel romanzo emergono altre figure: Amin, studente di medicina, arrivato dall’Uganda e assunto nella ditta di costruzioni della famiglia di Lorenzo, Federico, che cerca di compensare con la sua costante presenza la distanza insuperabile tra Lorenzo e il padre, e infine Antonio, un trans incontrato all’università che si fa chiamare Teresa. Lorenzo si lascia incuriosire dal complicato rapporto che intreccia le vite dei suoi amici, curiosità che lo porterà a scoprire una insospettabile verità.

Nel frattempo Lorenzo vive due importanti storie d’amore: la prima con Betty, malata come lui di fibrosi cistica, e poi con Maria, sua infermiera a cui non avrà mai il coraggio di rivelare i suoi sentimenti. E proprio il profumo di Maria accompagna Lorenzo negli ultimi istanti di vita, prima che il gene maledetto porti a termine “la sua missione”, come racconta Lorenzo.

“Scrivere della patologia di Lorenzo, della sua vita scandita da tante piccole e grandi necessità per tenere sotto controllo una malattia fortemente invalidante, da lasciare poco spazio e poche forze a tutte le altre attività che un ragazzo sano compie ogni giorno, mi è sembrato necessario per dare forma e corpo alla traccia indelebile che Vincenzo, nato e cresciuto a pochi passi da casa mia, ha lasciato nella mia mente – racconta Patrone, nata a Bagnoli Irpino (Avellino) e laureata in Scienze biologiche – Lui portava scritta nel Dna la mutazione che ha segnato tutta la sua esistenza”.

“Vincenzo – continua l’autrice – ha affrontato con coraggio il calvario della sua patologia e ha coltivato nel corso degli anni molte amicizie. E’ morto a 25 anni, prima del trapianto bilaterale dei polmoni che gli avrebbe allungato la vita di alcuni anni. Nel Gene Maledetto, invece, Lorenzo si spegne a 27 anni, nonostante si sia sottoposto a trapianto dei polmoni”. La sua è una storia segnata da una ‘maledizione’ e dalla diversità, ma ricca di incontri ed emozioni, legami, sogni e addii.