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19/06/2017 ore 17:10 - Nazionale - Salute- neurologia

Malattie rare, Binetti: impegno per ricerca e attenzione su distrofia


Malattie rare, Binetti: impegno per ricerca e attenzione su distrofia

Roma, 19 giu. (AdnKronos Salute) - "Sono passati appena tre anni da quando è stata istituita per la prima volta la Giornata nazionale della distrofia muscolare di tipo Facio-scapolo-omerale (Fso) e domani, 20 giugno, in una conferenza stampa alla Camera ripercorreremo alcuni degli eventi che ne hanno caratterizzato gli sviluppi più interessanti sul piano della ricerca scientifica e sul piano della assistenza. Tre anni sono pochi per ottenere risultati visibili, ma sono sufficienti per testimoniare l'impegno con cui ci si è mossi per mantenere alto l'interesse intorno a questa patologia". Lo afferma la deputata Paola Binetti, Udc. "Il merito principale va ai fratelli Biviano, testimoni di una storia cominciata vivendo in una tenda della protezione civile per quasi due anni in piazza Montecitorio - sottolinea la deputata - Una presenza intensa, a diretto contatto con le mille forme di proteste e di denuncia che ogni giorno si alternano in quella che è diventata una vera e propria tribuna dei cittadini in cerca di risposte per le mille difficoltà con cui si imbattono ogni giorno". "I 4 fratelli Biviano, due ragazzi e due ragazze, costituiscono un unicum in Europa - prosegue ancora Binetti - anche perché sono tutti affetti da una grave forma di distrofia Fso e lottano da anni per stimolare le istituzioni a mettersi in gioco in un rapporto diretto con le persone ammalate, per ascoltare le loro esigenze e offrire risposte adeguate. Ed è stato proprio su loro sollecitazione che l'allora presidente Renzi istituì questa Giornata davvero speciale, anche se da allora, nonostante tutto, la Regione Sicilia ha fatto solo promesse a cui non sono ancora seguiti gesti concreti di presa in carico". "Domani in conferenza stampa si parlerà soprattutto di ricerca e lo faranno giovani e brillanti ricercatori delle 4 università romane - spiega Binetti - Alle 11, nella sala stampa di Montecitorio, Marco Ceccanti della Sapienza, Fabiola Moretti del Cnr, Mauro Monforte dell'Università Cattolica Sacro Cuore, Lucia Florio del Campus BioMedico ed Emiliano Giardina dell'Università di Tor Vergata, condivideranno i risultati delle loro ricerche in un campo così delicato come quello delle distrofie". "Sono tutti ricercatori impegnati a cercare di spiegare i meccanismi alla base di una patologa così complessa ma nello stesso tempo fortemente motivati a cercare soluzioni che migliorino la qualità di vita dei pazienti. Sandro Biviano ne raccoglierà le proposte per rilanciarle in rete come opportunità di conoscenza per tante famiglie che guardano al progresso scientifico come fonte di speranza e di ottimismo concreto. E' il ruolo di cerniera che pazienti esperti con buone doti di comunicatori svolgono attraverso la rete dei social media - conclude - per rinforzare legami di solidarietà tra chi condivide le medesime difficoltà".


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